Zu Gilles Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom Die Entwicklung Hilfsmittel Links Fotoalbum
Die Diagnose
 


Nach einiger Zeit wurden wir in das Spital bestellt. Die Ärztin gab uns die Diagnose bekannt. Dies tat sie in einer äusserst professionellen Weise, aus meiner Sicht psychologisch absolut richtig, so dass wir den Befund ruhig und ohne Aufregung entgegen nehmen konnten. Sie erklärte uns, es handle sich um das «Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom». Nun ja, im ersten Moment wussten wir nicht, was dies genau ist und auch bedeutet. Uns wurde aber auf einfache – für medizinisch nicht vorbelastete Menschen verständliche – Weise das Krankheitsbild erklärt. In dieser einfachen Formulierung möchte ich dieses Behinderungsbild weitergeben, so dass es auch ohne grosse medizinische Vorkenntnisse verständlich ist.